静岡県在住の高校2年生、佐野夢果さん。佐野さんは徐々に筋力の低下が起こる難病のため、電動車いすで日常生活を送っています。
そんな佐野さんですが、講演やイベントの企画などさまざまなことに挑戦しています。今回は、これまでの佐野さんの経験や心境、障がいがありながらも活動していくことへの思いを聞きました。
徐々に筋力の低下などが起こる難病
佐野さんは、徐々に筋力の低下などが起こる難病を患っています。主な症状としては筋力低下が一番大きく、筋力があまりないため重いものは持てません。また疲れやすいことです。
徐々に筋力の低下していく…ということに対して、佐野さんは幼いころに比べたら低下しているという実感はあるといいます。
「個人的にはそのときの状況に合わせて、体の扱い方を習得していった感覚」と話す佐野さん。
「そのときのコンディションも影響するかもしれませんが、前は持てていたコップが持てなくなることがあります。でも、1週間後にはまた持てた！みたいなことも結構あって。ただ、個人的にはだんだんと体もそれに順応したというか、進化したような体感があって。イメージとしては重力に体をなじませるような…」
「あんまり伝わらないですよね」と佐野さんは笑います。
また、日々の生活がハードなため、それに合わせて無理やり体が適応していった気がしていると話していました。
自分の病気を意識したのは保育園のころでした。
「みんなは歩いているのに私は歩けないなぁ」と周りとの違いはぼんやり感じていた佐野さん。しかし幼いころから歩けなかったため、佐野さんにとってはそれが当たり前で、特別病気に対して何かを感じたという当時の記憶はないといいます。
ただ、歩けないことによって起きる日々のいろいろな出来事に対しては、悲しんだり楽しかったりとさまざまな心境だったと振り返ります。
ご両親からは病気についてはっきり伝えられた記憶はなく、病名の診断がついたのは佐野さんがまだ幼いときでした。当時のことは覚えておらず、徐々に自分で理解していった感じだといいます。
「私の病気が判明したとき、両親はいろいろな感情だっただろうなぁとは思います。ただ両親は、いろいろなところに積極的に連れていってくれるタイプで『とりあえずやってみよう！』とできるできないではなく、まず私がやりたいことは全部一緒にやろうとしてくれましたね」
「きっとたくさん悩んだり考えたりはしていたとは思いますが、両親が病気のことを悲観している様子がなかったことや、いろいろなことに積極的に挑戦させてくれたことは今の私にも大きく繋がっていると感じますし、原動力となっています。普段は恥ずかしくていえないですけどね（笑）感謝しています」と両親への思いを語ってくれました。
さまざまな人との出会いで気づいたこと
今まで佐野さんが苦労したことを聞いてみると、それをあえて言葉にするなら「周りが思う自分と私が思う自分へのギャップ」と話してくれました。
例えば道を歩いているとき、相手に悪気がないのは痛いほどわかるのですが「かわいそうだね」みたいな言葉を投げかけられるなどです。
「車いすや病気＝かわいそう」と受け取られたとき、ちょっとショックだったといいます。
佐野さん自身については「日々起こるいろいろなことに対して、大変だなぁとは思うこともあるけど、けっこう毎日ハッピー」と話していました。取材の中で、明るくパワフルな様子が見受けられた佐野さんでしたが、そんな佐野さんの性格について、友達からは豆腐メンタルだと言われるそう。
それは、結構いろいろなことを気にしすぎてしばらく引きずるタイプだからと話します。夜、1人で脳内反省会をしたり、話をするときも語弊がないかなど頭をフル回転したり…。
「ただ、自分の中で考え込むからこそ気づけたり、見えてきたりするものもある、そうやって見えてきたり気づけたりしたものは、これからも大切にしたい」と佐野さんは思っています。
そのような考え方になったのは、いろいろな人との出会いがあったからだといいます。
人と話をしていると「うわあああああ！楽しい！」と自分の視野が大きく開ける瞬間があり、さらに「楽しい！やってみたい！」という気持ちで頭がいっぱいになる。いい意味でそれ以外のことはあんまり考えなくなったと話していました。
「やってみたい！楽しい！」とすぐに行動したくなる佐野さんですが、現在気をつけていることは、どうしても疲れやすい部分があるため、優先順位をつけて取り組むようにしていること。
しかし「結局は全部やりたくなっちゃうんです」と笑っていました。また、睡眠時間もしっかりとるようにしたいといいます。
「車いすスポーツゴミ拾い大会」を企画し実現
佐野さんは「車いすスポーツゴミ拾い大会」を自身で企画し、開催。
※「車いすスポーツゴミ拾い大会」=「車いすスポGOMI」は、一般社団法人ソーシャルスポーツイニシアチブの馬見塚健一さんが考案された車いすスポGOMIに、認定NPO法人D-SHiPS32の上原大祐さんが車いす体験をコラボさせて生まれたスポーツです。
以前、佐野さんはこのイベントに参加しました。そのときすごく楽しくて「楽しみながらふとした瞬間に生まれる気づきって、明日からにも根付いていくとても大きなものだな」と感じたといいます。
開催にあたってこんな思いがあったといいます。
「やはり楽しいと人は能動的になれるし、そんな中で生まれる気づきが社会をいい方向に変えていくのかな…と思い、楽しみながら気づきを生み出せる空間をもっと社会につくりたいという考えから、自身が住む掛川市で開催することを決意しました」
最初は構想を練ってはいたものの、イベントを主催した経験がなかった佐野さんは不安になります。しかし、だんだん構想を練る中で、実現したい気持ちが大きくなり、もう一度詳細に構想を練り直すことに…。
そこからいろいろな場所に出向き、車いすスポGOMIの意義や思いをプレゼンしました。
「今思うと、とても無謀な挑戦だったなと思う」と笑う佐野さん。
そこで佐野さんの熱意が伝わり、石川副市長をはじめ、掛川市役所や掛川市社会福祉協議会の行政のみなさん、地元企業などとても多くの方の力が集まり「車いすスポーツゴミ拾い大会」実現へと繋がったのです。
また、令和5年度掛川市高校生チャレンジ公募事業にも採択され、当日は参加者、ボランティア含め約100人規模に。当初は予想だにしなかったとても大きなイベントになったといいます。
「イベントの開催経験もなく本当に0からのスタートだったため、まずは開催までもっていくのが非常に大変でした」と語る佐野さんですが、無事に実現。
大会を行うにあたって、佐野さんにはこだわりや思いがありました。
「『気づきを限定しない』という点には、イベントの準備をする中でもすごくこだわって進めました。車いすに乗ったときの気づきだけでなく、街に対しての新しい発見、街の人の優しさなど人によっていろいろな気づきが生み出されるイベントにしたかったからです。そのため、気づきを限定しないために、いろいろなしかけをイベント内に散りばめました」
活動するきっかけや今後実現したいこと
これまでの佐野さんの活動は、講演会やシンポジウム、ラジオなどでお話すること。またグッズのデザイン。最近では、上述の「車いすスポーツゴミ拾い大会」などのイベントを企画・開催などです。
活動するきっかけについては「楽しくてわくわくできる方々に出会う中で、自分も楽しいことのその先でちょっと世界をよくしたいなぁ」と思ったからでした。
こうした活動をするうえで、佐野さんは「ここってもしかしたらこうなったら、もうちょっとみんなハッピーかも！」など、当事者としての経験や視点を生かして講演会などで話す機会はかなり多いといいます。
また佐野さんが活動することによって、周りの方から「その視点はなかったです」「夢果さんだから伝えられることだなと思います」「一緒にやりたいです」など、あたたかい声をいただくこともありました。佐野さん自身が評価されることで「自分の視点や思いが、誰かの役にたったと実感できて本当に嬉しくなりました」と喜びをみます。
今後の活動の目標として「いろいろな人が同じ空間を共有しながら、限定しない気づきをうみだせる空間を社会に拡散させていきたい、まずは楽しいことを大切に、楽しいのその先で社会を少しでもいい方向に変えていきたい」と話す佐野さん。
また、佐野さんと同じように闘う人に対して「私自身はあまりなにかと闘っているという感覚はないですが、目的にしすぎないことは、大切かなって最近思っています。たしかに目標や目的をもって、そこに向かって頑張ることも大切なことではある一方で、目的にしすぎると私は苦しくなってしまう…それが先ほどの、楽しいのその先で社会をー。に繋がっています」と振り返ります。
「楽しいと思えることをいろいろやらせていただく機会があり幸せです」と話していた佐野さん。そんな佐野さんの笑顔は本当に輝いています。
人との出会いや見たり気づいたことを大切にしているからこそ、自然とたくさんの人が集まってくる佐野さんの人柄が伝わってきました。