脳出血というと、中高年の方にみられる病気だと思われがちですが、若い世代であっても発症する可能性は0ではありません。
佐川陸さんは現在20歳。高校2年生のときに突然の脳出血により倒れました。陸さんのお父さん（＠sagawa_koji）は、Instagram上で陸さんの発症から現在までの様子について発信しています。
今回は、お父さんに発症時の様子やSNSでの発信について話を聞きました。
直前には母とも会話をしていた
小さい頃から頭痛持ちだった陸さん。発症1年前の高校1年生の時、自転車で登校中に激しい頭痛に襲われ、帰宅してきたことがありました。その際、掛かりつけ医に診てもらったものの「偏頭痛」ということで痛み止めをもらって終わったといいます。
「年齢的にも精密検査（MRI）をするという発想にならなかったのだと思います。倒れたときは直前に母と会話もしているので、突然の血管破裂だったのかと。もし、2階の自室で発症していたら気づくのが遅れ、間違いなく命を落としていたと思います」
原因は10万人に1人（※）とされる先天的な脳血管の奇形（脳動静脈奇形）が破裂したことでした。
“命だけは繋いでほしい”その一心だった
倒れた後、ICUで多くのパイプに繋がれた陸さんの姿をみて「生きろ！絶対に諦めるな！」という言葉が自然に出たというお父さん。どんな状態になったとしても命だけは繋いでほしいという一心でした。
「発症日、病院から必要物品リストをもらい、帰り道にドラッグストアでとうに卒業したはずのオムツを大量に買いました。昨日まで元気な高校生が一夜にして生死を彷徨う急転直下状況に、オムツの陳列棚の風景は、色も味もない世界だったことを覚えています」
しかし、自宅に戻ったあとは「今できること、すべきことは何か」という思考に。
「“前向きに生きるという選択肢しかない”と自分に言い聞かせていたのかもしれません。すぐに脳の回復に関する本やリハビリの本をネットで注文し、担任の先生に連絡して、陸に聞かせるためのメッセージ動画をクラスメイトに送ってもらいたいとお願いしました。なかなか意識が戻らず、発話もなく無反応だった3ヶ月間、陸の耳元で『絶対食べられるようになる』『絶対喋れるようになる』『絶対歩けるようになる』『陸の可能性は無限大』と言い続けました」
初期の回復が遅かっただけに、重度の後遺症が残ることを覚悟していたお父さん。一番恐れていたのは陸さんが自身の状態を認識したときに、その状態を受容できるか、という点でした。
「自分自身が不安に陥りそうなときは『落ち込む資格を有するのは陸だけ』と言い聞かせ、とにかく前向きな言葉を掛け続けました。その頃、強く抱いた感情が『どんな些細なことでもいいので、夢や目標を共有し、それに向けて全力でサポートできる日が来てほしい』という思いでした。そのため、意思疎通ができ、色んな目標を掲げて一緒に挑戦できるところまで回復してくれた今の陸には感謝の気持ちしかありません」
現在は、陸さんが少しでも「今」を楽しむことができる環境づくりや、障がいを強みに変えて活躍できる場を探すことが、自分の役割だと感じているようです。
リハビリの様子を発信する理由
リハビリの様子を発信しているお父さん。その理由は3つありました。
陸さんが脳出血を発症し意識がなかった頃、とにかく若年層で長期の意識障害に陥っている事例の情報が欲しかったといいます。
「一生寝たきりで意識が戻らないままなのか、戻ったとしてどの程度まで回復するのか。些細な情報でもよかったのですが探すことができませんでした」
必死で情報を漁っていたというお父さん。今後同じ境遇の方や、その家族にとって、陸さんの事例が何かしらの参考となり、立ち向かう力になればと思い発信を始めたといいます。
Instagramを使ったのはこのときが初めて。
フォロワー0人からのスタートだったものの、2、3ヶ月後には家族が急に脳出血で倒れ意識がないという同じ境遇の方から連絡をもらうことが増えました。
「陸の姿に希望を持てたというメッセージは、陸にとってもエネルギーになっているようです」
また、発信の目的の一つに「佐川陸」という存在が、世間から忘れ去られてしまわないように、との気持ちもあったといいます。
「自発的にコミュニケーションをとることが苦手になってしまった陸は、どうしても閉じこもりがちになってしまいます。発信することで外の世界と繋がり、様々な出会いを通じて未来を切り拓くきっかけになればと思っています」
そして、病気について一人でも多くの人に“知ってもらいたい”という思いがあります。
「失語症や高次脳機能障害は認知度自体が低く、どんな症状かも理解しづらいと思います。投稿を通じて『こんな障がいもあるんだ』と関心をもってもらうことが第一歩だと感じています。それにはリアリティこそが必要だと感じ、陸とも相談のうえ悩みましたが、顔出し・名前だしで投稿することにしました」