糖尿病には、大きく分けると1型と2型があるのを知っていますか？一般的に糖尿病というと2型糖尿病のことを指すことが多く、2型は糖尿病全体の割合の中で90～95%であるのに対して、1型糖尿病はわずか5～10％です。
25歳で突然1型糖尿病と診断された、たいきさん。医者から原因不明と言われ、ショックが大きくうつ状態も経験しました。しかし、病気と向き合い「人に元気を与えられる人間になろう」と決意し、現在は糖尿病患者の当事者としてそのリアルと検証をSNSで発信しています。
わずか5％といわれる1型糖尿病と診断されたときの気持ちや、病気をリアルに伝えることへの思いを聞きました。
糖尿病の中でもわずか5％といわれる1型糖尿病に…
現在28歳のたいきさんは、3年前の25歳のある日に吐き気を感じ、どれだけ水を飲んでもすぐにのどが渇いてしまい、風邪っぽい症状がありました。そのときは前日に焼肉を食べていたたため、それが原因ではないか？と考えていたといいます。
そこで病院に行ってみますが、当時はコロナが流行していた時期。コロナの検査を受けましたが結果は陰性でした。このときはまだ原因が分からず、お医者さんからは「一旦薬を出すので様子を見ましょう」と言われます。それから1ヶ月ほどの間に他の病院にも行ってみましたが、どの病院でもコロナの検査から始まり、コロナではないことしか分からなかったといいます。
そんなとき、ある病院で「血液検査をしましょう」と言われました。そこでたいきさんは採血をしてもらい、結果がでるのを待つことにします。しかし、その結果が出る前にたいきさんは道端で突然過呼吸になり、倒れたのです。そのまま病院に救急搬送され「血糖値がかなり高いから、1型糖尿病かもしれない」と初めて病名を耳にします。
その後、大学の総合病院にうつされ、緊急入院となりました。
お医者さんからは「1型糖尿病かもしれないけど、まだ断定できないから親御さんが来たら一緒に確認しましょう」と告げられました。
そこから親御さんが来るまでの間「1型糖尿病って何だろう」と思い、ネットで病気について調べてみました。そこで糖尿病には1型と2型があることを知ります。さらに1型糖尿病は糖尿病全体の5%しかいないという検索結果を見て「まさか、そんな低い確率を引くことはないだろう」と思っていました。また、もし1型糖尿病だったら「毎日インスリン注射を打たなければ生きていけない」と書いてあり、たいきさんはそんな大きな病気になるとは思ってもみませんでした。
そのため「2型糖尿病かな？何が原因だったんだろう？」と思いながら、2週間過ごしていたといいます。その当時は一人暮らしをしていたため、コロナの流行で両親にはまったく会えていませんでしたが、病名説明のときにお母さんが病院に来てくれました。1年ぶりに会ったお母さんと一緒に病名の説明を受けることに。
医者から出た言葉は「あなたは1型糖尿病です。これから毎日最低4回のインスリンの注射を生涯打ち続けなければいけません」というものでした。
2週間、担当の先生から病気について濁され続けていたため、聞きたいことがたくさんあり、病名説明のときに詳しく聞けるような状態にしていたというたいきさん。しかし、いざ診断結果を聞いたときまったく声が出ませんでした。
「声を出したら涙が出そうな状態で、思った以上にショックを受けている…」と実感したといいます。そこでたいきさんの代わりに、お母さんがいろいろと質問をしてくれました。
「インスリン注射は症状が良くなれば本数が減ることはあるのでしょうか？注射が飲み薬などに変わることはあるのでしょうか？」に対し「注射の本数が変わることもないですし、注射が飲み薬に代わることはありません」という回答でした。
また、原因について聞くと「原因は不明です。たいきさんの場合は遺伝はなく、1型は突然発症するので現代の医療では特定できていないんです」と返されたのです。
医者の回答を聞いたことによって、さらにショックを受けたというたいきさん。それには、自分に原因があれば諦めがついたという思いがあったなかで、病気が原因不明だったということ、注射の本数は減らず、一生インスリン注射を打たなければならないことを知ったからだと振り返ります。言葉が出なかったたいきさんは、その日はお母さんと1年ぶりに会ったのにもかかわらず、一言も会話ができず、病室のベッドで一人泣いたと話します。
たいきさんは身長172センチ、体重54キロでやせ型。しかし、入院中はずっとベッドの上にいたため42キロまで体重が下がり、歩くのもしんどく、階段の上り下りもできない状態になりました。
また発症した当時、病名をつけられたショックは大きかったもののあまり現実味がなく、退院するまでは楽観的で「早く退院したいな、退院したらおいしいもの食べたいなぁ」などと考えていたといいます。
注射は、食べるときの糖質に合わせて打つインスリンと、ホルモンバランスで見られる血糖値を抑制する基礎インスリンがあります。ご飯を食べていない状態でもアドレナリンで血糖値が上がったり、朝起きると活動ホルモンによって血糖値が上がったりして、食べなくても血糖値は上がることがあるのです。そのため、朝昼晩の食後のインスリンに加えて基礎インスリン、合計4回打つことにします。また、退院時には食べるものに合わせてインスリンを打つ方法を教えてもらいました。
しかし、入院中とは違い、退院後は苦労の連続でした。
血糖値を食事や運動、注射で細心の注意をはらいコントロールしなければならないのです。食べるものに合わせて注射をただ打つだけではなく、食べる分の糖質量や、活動量によってインスリンが効きすぎてしまう場合もあるため、食べた後の運動量も調整する必要があります。それらを完璧にコントロールしようと思ったたいきさんは、入院中の糖尿病食を自分で再現して作り完璧なバランスにして食べていました。
毎朝ご飯、キャベツ、納豆、豆腐などを混ぜて、それを3等分して3食毎日同じものを食べる生活を送っていました。
「ご飯は楽しみとかではなく、ただ注射を打つために食べる作業にしか過ぎませんでした」と振り返り、この生活を約3ヶ月続けていたといいます。
「ラーメンも食べないし、朝昼晩すべて同じ時間に食べ、間食もせず、ジュースも飲まない生活もしていて、自分ですごく制限をしていました。 そうしていたにもかかわらず、コントロールすることができず、なんのために注射をしているのだろうと思ってしまいました」とそのときの気持ちを話してくれました。
うまくいかなかったたいきさんは、自分のやっていることに対して「この生活はいつまで続くんだろう…」と先の見えない不安を3ヶ月くらいで感じ始めます。その後、3ヶ月間制限していたことに対するストレスなどから、ご飯を食べることが怖くなり受けつけなくなったのです。
箸を持つと自分の手が震えてしまう一方で、注射を打っているため、食べないと低血糖にもなってしまうという状態。そのため注射を打った分、飲むゼリー状のもので糖質・砂糖だけをただ摂取していたといいます。そんな生活から、うつのような状態にもなりました。
1型糖尿病は自分にとって第二の人生
たいきさんはSNSで、自身の病気について発信しています。そのきっかけは、SNS上でつながった同じ病の患者さんの生活を見たことで救われたからでした。
「自分で食べ物を制限していた時期にうつになってしまって、こんな大変な生活を他の人はどうやっているんだろうと思い、そこで初めてSNSを情報収集のために使い始めました。1型糖尿病はハッシュタグをつけて検索するとたくさん投稿が出てきます」
その人たちの生活を見たところ、ラーメンを食べていたり、ビールを飲んだりしている投稿があったのです。たいきさんはラーメンもアルコールも一切絶っていたため、そのような投稿を見て「血糖値さえコントロールできたら今までのような生活も送れるんだ」と初めて知ることができました。
そして、自分の体験談や経験談も誰かの役に立つのかなと思い、そこからたいきさんも病気に関するSNS発信を始めますが、そこでは批判的な反応とポジティブな反応が…。
これまでSNSの発信を見ていたたいきさんは、発信している方の中で動画を作成している方が少ないことに気づきます。そしてどうせやるなら、たくさんの人、同じ病気の人とつながりたいという気持ちから、ショート動画をTikTokなどで投稿してみることにしたのです。最初にバズったのは、ディズニーランドでの食べ歩きで何回注射を打つのかという動画でした。
それが300万回再生され、「やった！これで同じ病気を持つたくさんの人たちと繋がれる！」と喜んだたいきさん。しかし、期待に胸を膨らませながらコメント欄を開いてみると、そこには批判的なコメントが多数寄せられていました。
「自分が不摂生な生活をしていて糖尿病になったのに、それで辛いような発信をしているのは変だ」 「その医療費が税金で賄われるのはどうなんだ」「自己責任だろ」 など、多くの批判的なコメントが寄せられ、そこで初めて糖尿病に対する偏見を肌で感じました。
「生活習慣関係なく急に発症したのに、なんでこんな叩かれなきゃいけないんだろう」
しかしその後、同じ1型糖尿病の5歳の息子を持つお母さんからこんなメッセージが届きました。
「発症してからずっと大変でしたが、注射を打つのも嫌がっていた息子に『動画のお兄さんも同じ病気だね』ってたいき君の動画を見せたら『僕もがんばる！』って自分で注射を打ってくれるようになりました 」
たいきさんはこの言葉をきっかけに、「なぜ自分はこんな病気になったのだろう…」と悩み続けていた心の引っかかりが、「もしかしたら、自分はこのために病気になったのではないか？」と思えるように。
「自分で自分の病気を正当化して、なんとか病気を受け入れたくて勝手にそう思うようにしたところもあるけれど、ただそう思うことで自分の中で先の見えない状態から光が差すような、視界が開けるような感じがしました」
糖尿病になってから「自己責任だろ」などと言う人もいましたが、反対にすごく優しくしてくれる人もいました。その経験は「病気になっていなかったら、ここまで人の思いや優しさに気づくことはなかったかもしれない」と、たいきさんの中で人の温かみの原点に触れ、考えるきっかけとなりました。また、自分以外にも世の中にはいろいろなことで大変な人がいて、さらに内部疾患は周りから見て気づけないことのため、自分の無知が知らず知らずのうちに人を傷つけていたかもしれないということにも気づかされたといいます。
言葉で傷つけることもあるんだろうな…と自分も含めて気づくことができたたいきさんは、このタイミングで人とのかかわり方を考え始めます。
「こう考えさせてくれたのも病気のおかげです。現時点で僕が注射を打たない体に戻ることはほぼないんですよ。病気になったときは死ぬ寸前で手遅れになる前。インスリン注射を打たない生活にはもう戻れないからこそ、今は自分の中では第二の人生だと思っています。第二の人生では、人の温かみを気づかせてくれたこの病気で苦しんでいる人のために使おうと思って、SNSの発信活動にも本腰を入れて、糖尿病は自己責任という偏見を解消するためにやっていこうと思いました」と現在の思いを話してくれました。
インスリン注射を打つ姿や、血糖値に関する検証なども発信しているたいきさん。
しかし、最初にSNSを見始めたときは同じ病気の人のキラキラとした前向きな発信がうらやましくて目についてしまい、当時の自分としてはきつく、辛いところがあったといいます。
「同じ病気なのにこの人たちはどうして前向きで明るくいられるんだろう、前を向けていない自分はなんてダメな人なんだろう」と比較をしてしまっていたのです。
だからこそ、たいきさんは自身の発信において、辛かったことや失敗したことなど、自分のリアルな姿をしっかりとさらけ出すことを意識しています。
「いいことだけではなくて、辛いこともちゃんと発信することで『そんな思いをしているのはあなただけではないですよ』ということを知って心の支えになれたらな…と考えています」
たいきさんのSNSには、自転車での日本一周や、マラソンへの挑戦も投稿されています。
普段から運動をしていたわけではありませんでしたが、自転車を始めたのがうつ状態を脱するきっかけになりました。たいきさんの地元に自転車が好きで、でも誘い方が強引すぎていろいろな人に避けられていた先輩がいました。たいきさんが家にいたときも「ずっと家に引きこもっていちゃだめだよ、自転車に乗れ！」と連絡が来たと話します。
最初誘われたときは「なんだこの人は！」と思ったといいます。
「僕が今どんな状態か知っているはずなのに誘ってくるなんて、なんてひどい先輩なんだ」と。誘いは1度だけではなく、何回も何回も連絡が来て「もうわかりました。1回だけですよ」とたいきさんが折れて「もう低血糖になってもいいや」という気持ちで初めてスポーツバイクのような自転車に乗ることに。
たいきさんはその先輩と、自転車で森の中を走りに行きました。家の中ではご飯が食べられなかった当時、動悸がずっと止まらなかったため「この動悸が止まらなくなって大きくなったら、また救急車で運ばれる感じになるのかな」とトラウマを抱えながら自転車に乗ったといいます。しかし、これまで止まらなかった動悸がその瞬間、スーッと落ち着いたように感じたのです。
「トラウマがフラッシュバックすることを恐れていましたが、外に出て自然に触れることがどれほど大事かを実感しました」と語るたいきさん。
それがきっかけでうつ状態も改善され「これ以降も自転車に乗っていきたいな」という思いを抱きます。
その後、たいきさんは「自転車で日本一周をしよう」と決意しました。それは、SNSを通じて同じ病気を持つ方々から多くのメッセージを受け取り、「実際に会いに行きたい」と感じたことがきっかけでした。
しかし、ネット上で発信を続ける中で「このままの形で発信を続けていいのだろうか」と悩む瞬間もありました。糖尿病という病気は非常にセンシティブなテーマであり、医師ではない立場から発信できる内容には限界があります。さらに、意図しない形で受け取られ、それが炎上に繋がることもあると感じていたのです。
そこで、まずは病気について深く理解をしなければならないと感じたたいきさんは、全国の患者さんやお医者さんに実際に会ったり、お話を聞いたりしたいと思い、日本一周に向けて出発。公共交通機関や車で行ってもただの旅行になってしまうため、考え得る一番きついと思った手段で行こうと、自転車で日本一周をすることを決意したのです。
世の中の低血糖が怖くて運動ができない方、本当はこういう部活をやりたいけどできていない子どもたちに向けて、それを口だけで「大丈夫ですよ」「こうすればできるよ」と伝えるのではなく、実際に体現してその姿を見せることで伝えていきたいという強い思いがありました。
またその後、実際にSNS上の人と会ってみて、年齢層がばらばらだったことに気づいたたいきさん。
「直接会わないとその人がどんな思いで何を求めていて、どういう感情で自身の投稿を見ているのかわからないので、実際に会うことで得られる情報があったのは嬉しかったです。 医療業界に対してもリスペクトが持てる発信をしたかったので、日本一周する中でお医者さんに話を聞きに行ったりなど、様々な方に出会えたことはとても勉強になりました」
SNS上では多くいると感じる1型糖尿病ですが、現実では糖尿病全体の約5％ということもあり、なかなか出会うことができませんでした。
そこで日本一周のときに驚いたのは「初めて同じ病気の人に会いました」と言う人が多かったことです。出会った人の中には発症して20年目の方も。そのような人も「同じ病気の人に会いたかったけど、今まで出会う機会がなかった」といいます。地方だとイベントがなかったり、情報収集ができなかったりします。専門医の人がいないこともあり、地方との医療格差も実感したとたいきさんは話します。
その県にはその人が知らないだけで、同じ病気を患う方が集うためのイベントが開催されていることもありました。
「なぜ、情報が届いていないのか」と考えたときに、医療従事者の方は忙しいため、イベントのことを当院のブログに書くだけで終わってしまうことがあるといいます。それに対して「患者はどうやってそのブログにたどり着くの？」と思う節があったたいきさんは、自分の発信がそこのハブになれたら…と語ります。
「糖尿病界隈の外に発信することも意識していく中で、既存の糖尿病関連の発信が届いていない糖尿病患者の方にも有効なんじゃないかと思います。だからこそ、日本一周のときにも初めて同じ病気の人に会いました、という人と会えていると思っています」
自転車に乗るきっかけとなった先輩とは、今も一緒に自転車に乗る仲間だといいます。誘われた当時のたいきさんは、周りに同じ病気の人がいない状況で自分を卑下するようになり、次第に人が離れていくことを感じていました。本当は言いたくないけれど、「健常者だから簡単に言えるんでしょ。そんな風に言わないでほしい」という思いを抱えていたといいます。
「人からのアドバイスや合理的な話は聞きたくなかった」と振り返るたいきさん。その一方で、何かを体現し、行動で示してくれる人々の活動には本当に救われたといいます。1型糖尿病を抱えながらマラソンに挑戦したり、プロ野球選手として活躍したりする姿を見て、「かっこいい」と強く感じたそうです。
「プロ野球選手になること自体が普通でも大変なのに、1型糖尿病を抱えながら選手になるなんて相当な努力をしたんだろうなと思います。そういった姿に『自分もこんな人になりたい』と憧れを抱いていました」と話していました。
いいことのきっかけはすべて糖尿病になったからだった
「なんでこんな病気になったんだろう」ということからSNSで発信を始めたたいきさんでしたが、同じ病気の人から感謝のメッセージをもらい、このために病気になったのかなという気持ちになり、今ではこの病気になってよかったと思えるようになりました。
病気にならなかったら日本一周もマラソンもしていませんでした…とたいきさん。やったことないことに挑戦することができたのは病気のおかげだと話します。
糖尿病の偏見を世の中に伝えていくときに糖尿病の発信を糖尿病の人がしても、糖尿病に縁がある人にしか届きません。糖尿病に縁のない人々にも届けるためには、誰もが興味を持ちやすいテーマを入口にすることが重要です。それがたいきさんの場合は、ディズニーランドでの食べ歩きや日本一周でした。
糖尿病と何かをかけ合わせないと、興味のない人に伝えるのは難しい…と語ります。
「日本一周やマラソンといった挑戦は、メディアが取り上げやすいのではないかと期待していました」
糖尿病に対する偏見を解消するために始めたSNSでしたが「もちろん嫌なこともたくさんあったし、日本一周もマラソンもきついし、やめたいと思ったこともあるけど、やったらやったで知り合いや繋がりが増えていいことばかり」と語ります。たいきさん自身は血糖値のコントロールができ、歩いたり自転車をこいだり、階段の上り下りもできています。
「それらのいいことのきっかけは、すべて糖尿病になったことです。だから、自分が今までやろうと思わなかったことに挑戦することで、どんどん自分の経験値や人生で楽しい経験を詰めていこうと思っています。死ぬときにこの病気になってよかったなと思えたらいいなと。今後もこの病気になってよかったと常に言えるように、やったことのないようなことに挑戦して、それを見て同じように思える人が出てきてくれるように発信していきたいと思います」
今年からマラソンを始めたというたいきさんは、思ったようにいかずに苦労していますが、頑張りたいと話します。 来年の3月に大阪マラソン、東京マラソン（フルマラソン）が決定しています。
東京は日本で一番参加者が多く、参加倍率が13倍くらいだといいます。そのため、国内から注目されるマラソン大会を走り切ることで、病気の啓発につなげていきたいと。さらに4月には100キロマラソン（富士五湖ウルトラマラソン）に挑戦できたらと話すたいきさん。そして、2、3年以内にはトライアスロンへ挑戦していきたいと力強く今後の目標を話してくれました。
糖尿病に対して「生活習慣がなっていない」など、まだまだ偏見があるかもしれません。しかし、たいきさんの投稿から誰にでもなり得ることがわかります。
病気になり、そこから自転車で日本一周やマラソンなど数々の挑戦をしてきたたいきさん。たいきさんの行動は、同じ病気の方や病気を持つ子どもの親御さんなどの希望となっています。たいきさんの第二の人生は始まったばかりです。