ある日突然、顔の半分が動かなくなる「顔面神経麻痺」。顔という、どうしても目につく場所に症状が現れるため、精神的にも苦しめられてしまう病気だ。そんな病気の周知に取り組んでいるのが、YouTuberの井上さあやさん。井上さんは3年前、顔の右側が麻痺。その後、後遺症である「病的共同運動」にも悩まされた。
はじめは些細な違和感から…
発症前にあったのは右耳・右頬の違和感や頭痛、瞼の痙攣。しかし、もともと偏頭痛持ちであり、違和感が些細なものであったため、放置した。
ところが、1〜2日経っても症状はよくならず、なぜかプリンが苦く感じた。
「おそらく、味覚障害がでていたのでしょうね。3日後から、頭痛と右耳の痛みが増し、瞼の痙攣が止まらなくなりました」
当時、モデルをしていた井上さんは撮影用のライトを異常に眩しく感じ、顔のむくみやめまいといった症状に悩まされるようにもなった。
そこで、仕事後、脳神経外科へ。中耳炎だと診断されたが、帰宅後、自宅で意識を失い、救急車で搬送。検査の結果、水痘・帯状疱疹ウイルス髄膜炎から顔面神経麻痺を引き起こしていることが分かり、入院治療となった。
顔面神経麻痺は「ベル麻痺」と「ラムゼイ・ハント症候群」に分けられる。「ベル麻痺」は単純ヘルペスウイルスが原因だとされているが、「ラムゼイ・ハント症候群」は過労やストレスなどで免疫力が低下した時に、水ぼうそうや帯状疱疹のウイルスが活性化し、発症すると考えられている。井上さんが発症したのは後者だった。
「心当たりは、過労です。低血圧や偏頭痛、自律神経失調症などの症状があり、常に身体が重く、体調が良い日がほぼない中、休まず働いていました」
病院ではステロイドの点滴や、抗ウイルス薬と神経の痛みを抑える薬を服用。入院直後はめまいのため歩けず、ひとりで歯磨きをしたり、トイレや入浴したりすることもままならない状態で、モデルの仕事は失ってしまった。
「でも、小さなことにありがたみや幸せを感じられるようになり、不思議なくらい穏やかに過ごせていました。鏡で自分の顔と向き合う時は頑張ってきた証だ、自分を労ろうと思うようにしたら、しっかり治療していこうと前を向けるようになりました」
退院後もまっすぐ歩けず、杖をついて歩く生活を送っていたが、半年ほど経つと徐々に体調が回復。顔も動くようになってきた。
だが、その直後、口を動かすと同時に瞼も閉じるなど、意図しない表情筋も一緒に動いてしまう「病的共同運動」という後遺症を発症。そこで、まぶたが勝手に閉じてしまわないように筋肉を摘出する手術を決行。術後、再びまぶたの調子が悪くなったため、1年後に再手術を行った。
2度の手術により、まぶたの調子は良好に。しかし、右頬の痺れや痛みは今もあり、瞬きの時に右口角が上がり、ほうれい線のあたりが引っ張られてつったような痛みを感じたりすることもある。
「だから、右を向いて眠れないことが多いです。軽い味覚障害や耳鳴り、ふらつきなどもあります。吸う動作が難しいので麺類を食べる際はスプーンを使い、食べ物がこぼれないように口を手で抑えるようにしています」
悲しい体験を病気周知のエネルギーに
自身の体験をYouTubeで公表しようと思ったのは、治療中に同じ病気を患う人の動画やコラムに励まされたことと、病的共同運動の情報が少ないことを痛感したから。
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「ラムゼイ・ハント症候群はベル麻痺よりも、病的共同運動になる確率が高いと言われています。顔面神経麻痺は治るという情報はたくさんありましたが、病的共同運動の手術をされた方は当時、インスタグラムでひとりしか見つけることができませんでした」
病気発症後に経験した悲しい体験も、病気の周知へのエネルギーとなった。
「私はまぶたが痙攣し、顔が引きつることが多かったのですが、漫画などの影響からか、顔や目が引きつるとイライラしていると思われて、嫌な印象を与えてしまったことがありました」
また、口の神経にも影響が及び、歯磨きやフロスが難しくなったため、歯科では右側だけ磨き残しがあると毎回指摘されたり、上手く塗れずはみ出てしまった口紅を周囲に「変だよ」と言われたりした時も悪気はないと分かってはいても、落ち込んだそう。
そうした痛みを感じる人が少なくなるよう、そして、病気が広く知られるよう、井上さんは動画を制作し続けている。
「病気に関することですし、人によって症状の重さも違うので情報発信はもっと慎重にするべきなのでは……と自分の中で反省することもありますが、この活動を始めたことで、たくさんの人と交流でき、私自身も何度も救っていただきました。これからも前向きに治療を試し、良かった情報を皆さんにシェアしていきたい」
自分の顔を、病気からどう守るか。そのヒントが井上さんの動画には詰まっている。